Ny app skal samle netværket omkring kræftpatienten
Hverdagen bliver ofte sat på standby, og overskuddet til praktiske gøremål forsvinder, når en alvorlig sygdom som kræft træder ind i billedet. Sådan er virkeligheden for mange af de mere end 37.000 danskere, der årligt får konstateret kræft. Heldigvis har mange en omgangskreds, der gerne vil hjælpe, men som kan have svært ved at vide, hvad de konkret kan gøre.
Derfor lancerer Kræftens Bekæmpelse den gratis app Sammenholdet til smartphones. Med Sammenholdet kan kræftpatienten og de nærmeste pårørende oprette et lukket netværk, som de kan invitere udvalgte venner, familiemedlemmer og bekendte med i som hjælpere. I netværket kan man oprette forskellige typer af opgaver og informere om status på sygdomsforløbet. Det kan eksempelvis være hjælp til at aflaste med praktiske gøremål såsom madlavning, husarbejde og børnepasning.
– Med Sammenholdet håber vi, at kunne gøre det lettere – både for den, der er syg, at bede om hjælp til stort og småt i hverdagen. Og for omgangskredsen, som gerne vil hjælpe, at se, hvad der konkret er brug for hjælp til, så de får lettere ved at træde til, siger Laila Walther, afdelingschef i Patient- & Pårørendestøtte i Kræftens Bekæmpelse.
9 ud af 10 har brug for støtte
En spørgeskemaundersøgelse i Kræftens bekæmpelses brugerpanel, som 549 nuværende og tidligere kræftpatienter har besvaret, viser at 9 ud af 10 har brug for praktisk hjælp og emotionel støtte fra deres omgangskreds i kræftforløbet. Nogle har haft brug for en, der kunne tage med til samtaler på sygehuset eller en at tale med. Andre har haft brug for praktisk hjælp i hverdagen, som transport, pasning af børn, havearbejde og madlavning. Fire ud af 10 af kræftpatienterne i panelet oplevede desuden, at det var svært at bede omgangskredsen om hjælp.
– Som kræftsyg kan det være svært at bede om hjælp – også selv om venner og bekendte velmenende har sagt ’du kan bare ringe’. Samtidig kan det være svært som pårørende at vide, hvad kræftpatienten har brug for hjælp til. Det håber vi, at den nye app kan være med til at ændre på, siger Laila Walther, afdelingschef i Patient- & Pårørendestøtte i Kræftens Bekæmpelse.
Lulu fik uvurderlig hjælp fra omgangskredsen
Da Lulu Heilberg fik kræft, valgte en af hendes gode veninder at oprette en gruppe af hjælpere, der kunne stå klar med støtte og aflastning.
– Min veninde oprettede lynhurtigt ’Team Lulu’, som bestod af venner og familiemedlemmer, der gerne ville hjælpe mig under mit kræftforløb. Det betød fantastisk meget for én som mig, der nok har lidt svært ved at bede om hjælp. Det blev meget nemmere for mig, fordi jeg kunne spørge ud i et større forum frem for bare at spørge én, fortæller Lulu Heiberg.
Da Lulu havde kræft fandtes appen ikke, og det var derfor en Facebook-gruppe, veninden oprettede. Med Sammenholdet tilbyder Kræftens Bekæmpelse en app, der er lavet særligt til at samle et netværk af hjælpere omkring kræftpatienten. Informationerne der deles i appen opbevares sikkert, og det er enkelt at sende en opgave ud til netværket og koordinere, hvem der løfter den.
Appen kan også anvendes af andre patientgrupper, der gennemlever et længere behandlings- og sygdomsforløb.
Sammenholdet appen kan downloades gratis i App Store eller Google Play fra mandag den 27. august 2018. Appen er i løbende udvikling, og brugerne har mulighed for at indsende feedback med forslag til forbedringer til Kræftens Bekæmpelse på sammenholdet@cancer.dk
Tal fra undersøgelsen i Kræftens Bekæmpelses brugerpanel:
- Langt de fleste kræftpatienter i Kræftens Bekæmpelses brugerpanel har haft brug for hjælp og støtte fra det nære netværk under kræftforløbet (93 %)
- Flest har brug for ledsagelse til møder på sygehuset (80 %), en at tale med (67 %) og hjælp til transport (60 %)
- Langt størstedelen får den hjælp og støtte fra deres netværk, som de har haft brug for
- 9 % oplever, at de i mindre grad eller slet ikke har fået den støtte, de har haft brug for fra deres nære netværk
- 28 % oplever, at de i mindre grad eller slet ikke har fået den støtte i det perifere netværk, som de har haft brug for
- 38 % oplever, at det er svært at bede deres perifere og/eller nære netværk om hjælp og støtte
- For 66 % af de, der oplever, at det er svært at bede om hjælp fra deres netværk, har det betydet, at de har undladt at gøre det
- 64 % af de pårørende synes i høj eller i nogen grad, at det er svært at vide, hvordan de kan hjælpe og støtte den syge i kræftforløbet
Spørgeskemaundersøgelsen om hjælp og støtte til kræftpatienter under sygdomsforløbet er foretaget i juni 2018 i Kræftens Bekæmpelses brugerpanel. Panelet består af mere end 1000 nuværende og tidligere kræftpatienter, pårørende og efterladte. Panelet er ikke repræsentativt sammensat.
Spørgeskemaundersøgelsen blev sendt til 742 kræftpatienter, hvoraf 549 (73 %) har svaret. Spørgeskemaet til pårørende og efterladte er sendt til 374, hvoraf 264 (76 %) har svaret.
Kommentarer